Leiria va accueillir la première Rencontre Nationale dédiée à une síndrome rare. L'événement est prévu pour demain, avec un début à 12h00, et aura lieu au Troncão Parque.
La rencontre a pour objectif principal de réunir la communauté des familles qui sont affectées par cette condition génétique rare, créant un espace de convivialité et de partage entre des personnes qui font face à des défis similaires.
En plus de favoriser la rencontre entre les familles, l'événement vise également à offrir un soutien à cette communauté, contribuant à la valorisation et à la compréhension des questions auxquelles font face ceux qui vivent avec cette síndrome rare.
