Leiria wird das erste nationale Treffen beherbergen, das einem seltenen Syndrom gewidmet ist. Die Veranstaltung ist für morgen um 12:00 Uhr geplant und findet im Troncão Parque statt.
Das Treffen zielt in erster Linie darauf ab, die Gemeinschaft der von dieser seltenen genetischen Erkrankung betroffenen Familien zusammenzubringen und einen Raum für Begegnung und Austausch zwischen Menschen zu schaffen, die ähnliche Herausforderungen bewältigen.
Neben der Förderung des Zusammentreffens der Familien zielt die Veranstaltung auch darauf ab, dieser Gemeinschaft Unterstützung zu bieten und zur Aufwertung und zum Verständnis der von dieser seltenen Erkrankung betroffenen Menschen beizutragen.




