Спортивный зал школ Арейгады в это воскресенье принял матч-презентацию команд бенджаминов GDCREA – Школы Арейгады и F.C. Paços de Ferreira Dreamcouch Futsal. Встреча, в которой соревновались две детские футзальные команды, имела своей главной целью привлечь внимание к благотворительной акции, связанной с буллёзным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, от которого страдают дети, известные как «дети-бабочки».
Инициатива была направлена на поддержку Сальвадора — ребёнка, живущего с этим заболеванием, которое делает кожу чрезвычайно хрупкой и требует постоянного ухода. Мероприятие собрало спортсменов, семьи и членов сообщества, став моментом, который вышел за рамки чисто спортивной составляющей и превратился в акцию по повышению осведомлённости и солидарности.
Организация матча родилась из желания Сандры Барруш, которая узнала историю Сальвадора и реальность, с которой сталкивается его семья. Цель заключалась в том, чтобы привлечь внимание к трудностям, с которыми сталкиваются дети и семьи, затронутые БЭ, включая барьеры в доступе к лечению.
Одной из проблем, подчёркнутых на мероприятии, является доступ к препарату ВИДЖУВЕК — терапии, предназначенной для определённой формы буллёзного эпидермолиза. Мобилизация в Арейгаде была призвана привлечь внимание к необходимости обеспечить доступ к этому лечению для детей, которые могут从他受益.




