Леирия примет первую Национальную встречу, посвящённую редкому синдрому. Мероприятие запланировано на завтра с началом в 12:00 и пройдёт в Парке Тронсан.
Основная цель встречи — объединить сообщество семей, затронутых этой редкой генетической патологией, создав пространство для общения и обмена опытом между людьми, которые сталкиваются с похожими трудностями.
Помимо содействия встречам семей, мероприятие также направлено на оказание поддержки этому сообществу, способствуя осознанию и пониманию проблем, с которыми сталкиваются люди, живущие с этим редким синдромом.
