Ассоциация Acreditar — Ассоциация родителей и друзей детей с онкологическими заболеваниями — в этом году отметила «Золотой сентябрь» посланием «Не заставляйте нас выбирать. Ребёнок с онкологическим заболеванием нуждается в обоих родителях», привлекая внимание к необходимости пересмотра режима сопровождения детей с онкологическими заболеваниями, чтобы оба родителя могли одновременно присутствовать на самых сложных этапах болезни, таких как постановка диагноза, рецидив или терминальная стадия.
Это требование стало результатом Открытого письма, инициированного Аcreditar в прошлом году, в котором внимание было обращено на необходимость укрепления социальной поддержки семей. С тех пор были достигнуты важные шаги, в частности в отношении пособия по уходу за ребёнком с онкологическим заболеванием, которое увеличилось с 65% до 100% от базовой заработной платы. Однако возможность одновременного присутствия обоих родителей рядом с ребёнком в самые сложные моменты по-прежнему остаётся нерешённой.
Европейские стандарты помощи детям и подросткам с онкологическими заболеваниями, португальская версия которых будет представлена Аcreditar в сентябре, отстаивают идею о том, что помощь в детской онкологии не может ограничиваться только клиническим лечением и что семья должна иметь реальные условия для присутствия рядом с ребёнком, когда он больше всего в этом нуждается. Филипа Сильвейра-и-Кастро, член директивного комитета Аcreditar, подчеркнула, что эти стандарты придают видимость потребностям, на которые ассоциация уже много лет обращает внимание в Португалии, от условий в медицинских бригадах до более справедливой социальной защиты.
В Португалии ежегодно диагностируется около 400 новых случаев детского рака, и, несмотря на то что уровень выживаемости составляет около 80%, онкология по-прежнему остаётся основной причиной смерти от болезней среди детей и подростков. Португальское общество гематологии и детской онкологии признаёт, что, несмотря на достигнутый прогресс, сохраняются значительные проблемы в оказании помощи в Португалии, в частности в долгосрочном наблюдении за выжившими и в возможностях оказания помощи в специализированных областях.
