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Cure informali di persone con malattia rara: non vogliamo unicorni, chiediamo solo di essere ascoltati
SAPO Notícias26 agosto 2026 alle ore 20:43
Familiari e caregiver informali di persone con malattie rare in Portogallo chiedono migliori politiche di supporto per l'assistenza domiciliare, denunciando che i sistemi sanitari e sociali trascurano le loro esigenze. L'articolo avverte che, sebbene l'obiettivo sia mantenere i pazienti a casa con un adeguato follow-up, lo Stato non investe sufficientemente nel supporto a chi si assume queste responsabilità di cura, generando ricoveri sociali non necessari e situazioni di abbandono. I difensori di questa causa chiedono solo ascolto attivo e riconoscimento, rifiutando l'idea che si tratti di richieste impossibili.
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