Le Pavillon Gimnodesportif des Écoles d'Arreigada a reçu ce dimanche un match de présentation des Benjamins du GDCREA – Écoles d'Arreigada et du F.C. Paços de Ferreira Dreamcouch Futsal. La rencontre, qui opposait les deux équipes de futsal infantile, avait comme objectif principal de donner de la visibilité à une cause solidaire liée à l'Épidermolyse Bulleuse (EB), une maladie génétique rare qui affecte les enfants connus sous le nom d'« enfants-papillons ».
L'initiative cherchait à soutenir Salvador, un enfant qui vit avec cette condition qui rend la peau extrêmement fragile et exige des soins permanents. L'événement a réuni athlètes, familles et membres de la communauté, dans un moment qui a dépassé la dimension purement sportive pour devenir une action de sensibilisation et de solidarité.
L'organisation du match est née de la volonté de Sandra Barros, qui a connu l'histoire de Salvador et la réalité vécue par la famille. L'objectif était d'alerter sur les difficultés rencontrées par les enfants et les familles touchés par l'EB, y compris les barrières d'accès aux traitements.
L'une des préoccupations mises en avant lors de l'événement est l'accès au VYJUVEK, une thérapeutique destinée à une forme spécifique d'Épidermolyse Bulleuse. La mobilisation à Arreigada visait à attirer l'attention sur la nécessité de garantir que les enfants qui peuvent bénéficier de ce traitement y aient accès.




