Le 27 septembre, une course solidaire est organisée pour des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse, une condition génétique rare qui rend la peau extrêmement fragile, communément appelée "peau de papillon".
Chaque kilomètre de la course sera dédié à trois enfants spécifiques : Matilde, Salvador et Pilar, leur donnant ainsi une voix à travers cette initiative sportive et solidaire.
Le défi va au-delà de la simple participation à la course, cherchant à sensibiliser le public à la réalité vécue par les enfants et les familles touchés par cette condition chronique et débilitante.
L'organisation espère que l'événement sensibilisera la communauté aux difficultés rencontrées quotidiennement par ces enfants, dont la peau nécessite des soins constants et spéciaux.
