L'Acreditar – Association des Parents et Amis des Enfants Atteints de Cancer a célébré cette année le « Septembre Doré » avec le message « Ne nous obligez pas à choisir. Un enfant atteint de cancer a besoin de ses deux parents », alertant sur la nécessité de réviser le régime d'accompagnement des enfants atteints de maladie oncologique afin que les deux parents puissent être présents simultanément lors des phases les plus complexes de la maladie, comme le diagnostic, la récidive ou la fin de vie.
Cette revendication fait suite à une Lettre Ouverte promue par l'Acreditar l'année dernière, qui a alerté sur la nécessité de renforcer les aides sociales aux familles. Depuis lors, des étapes importantes ont été franchies, notamment concernant l'allocation d'assistance à l'enfant atteint de maladie oncologique, qui est passée de 65 % à 100 % de la rémunération de référence. Cependant, la possibilité pour les deux parents d'accompagner simultanément l'enfant lors des moments les plus complexes reste non résolue.
Les Normes Européennes de Soins pour les Enfants et Adolescents Atteints de Cancer, dont la version portugaise sera lancée par l'Acreditar en septembre, défendent que la réponse en oncologie pédiatrique ne peut se limiter au traitement clinique et que la famille doit avoir des conditions réelles pour être présente lorsque l'enfant en a le plus besoin. Filipa Silveira e Castro, membre de la commission directrice de l'Acreditar, a souligné que ces normes donnent visibilité à des besoins que l'association ne cesse de signaler depuis plusieurs années au Portugal, depuis les conditions des équipes de santé jusqu'à une protection sociale plus juste.
Au Portugal, environ 400 nouveaux cas de cancer pédiatrique sont diagnostiqués par an et, malgré un taux de survie d'environ 80 %, le cancer demeure la première cause de décès par maladie chez les enfants et les adolescents. La Société Portugaise d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique reconnaît que, malgré les progrès réalisés, des défis pertinents persistent dans la réponse au Portugal, notamment dans l'accompagnement à long terme des survivants et dans la capacité de réponse dans les domaines spécialisés.
