Die Sporthalle der Schulen von Arreigada empfing diesen Sonntag ein Präsentationsspiel der Benjamines des GDCREA – Schulen von Arreigada und des F.C. Paços de Ferreira Dreamcouch Futsal. Die Begegnung, die die beiden Kindermannschaften im Futsal gegenüberstellte, hatte als Hauptziel, einer solidarischen Sache im Zusammenhang mit Epidermolysis Bullosa (EB), einer seltenen genetischen Krankheit, die Kinder betrifft, die als „Schmetterlingskinder" bekannt sind, Sichtbarkeit zu verleihen.
Die Initiative suchte den Salvador zu unterstützen, ein Kind, das mit dieser Erkrankung lebt, die die Haut extrem fragil macht und dauerhafte Pflege erfordert. Die Veranstaltung brachte Athleten, Familien und Gemeindemitglieder zusammen, in einem Moment, der die rein sportliche Dimension überschritt, um zu einer Sensibilisierungs- und Solidaritätsaktion zu werden.
Die Organisation des Spiels entsprang dem Willen von Sandra Barros, die die Geschichte des Salvador und die Realität, die die Familie erlebt, kennenlernte. Das Ziel bestand darin, auf die Schwierigkeiten aufmerksam zu machen, mit denen von EB betroffene Kinder und Familien konfrontiert sind, einschließlich der Barrieren beim Zugang zu Behandlungen.
Eine der Bedenken, die bei der Veranstaltung hervorgehoben wurden, ist der Zugang zu VYJUVEK, einer Therapie für eine spezifische Form von Epidermolysis Bullosa. Die Mobilisierung in Arreigada beabsichtigte, die Aufmerksamkeit auf die Notwendigkeit zu lenken, sicherzustellen, dass Kinder, die von dieser Behandlung profitieren können, Zugang dazu haben.




