Am 27. September findet ein Solidaritätslauf statt, der Kindern mit Epidermolysis bullosa gewidmet ist, einer seltenen genetischen Erkrankung, die die Haut extrem zerbrechlich macht, die allgemein als "Schmetterlingshaut" bezeichnet wird.
Jeder Kilometer des Laufs wird drei bestimmten Kindern gewidmet: Matilde, Salvador und Pilar, und gibt ihnen so eine Stimme durch diese sportliche und solidarische Initiative.
Die Herausforderung geht über das bloße Beenden des Laufs hinaus und zielt darauf ab, die Öffentlichkeit für die Realität zu sensibilisieren, die von Kindern und Familien gelebt wird, die von dieser chronischen und schwächenden Erkrankung betroffen sind.
Die Organisation erhofft sich, dass die Veranstaltung die Gemeinschaft für die Schwierigkeiten sensibilisiert, mit denen diese Kinder täglich konfrontiert sind, deren Haut konstante und besondere Pflege benötigt.




