Die Acreditar – Vereinigung der Eltern und Freunde von Kindern mit Krebs beging dieses Jahr den „Goldenen September" mit der Botschaft „Zwingt uns nicht zu wählen. Ein krebskrankes Kind braucht beide Eltern" und warnte vor der Notwendigkeit, das Begleitungssystem für Kinder mit Krebserkrankung zu überarbeiten, damit beide Eltern gleichzeitig in den komplexesten Phasen der Krankheit anwesend sein können, wie bei der Diagnose, einem Rückfall oder am Lebensende.
Diese Forderung folgt auf einen Offenen Brief, der von Acreditar im vergangenen Jahr initiiert wurde und auf die Notwendigkeit hinwies, die sozialen Unterstützungsleistungen für Familien zu verstärken. Seitdem wurden wichtige Schritte unternommen, insbesondere beim Unterstützungszuschuss für die Betreuung eines Kindes mit Krebserkrankung, der von 65% auf 100% des Referenzentgelts angehoben wurde. Die Möglichkeit, dass beide Eltern das Kind gleichzeitig in den komplexesten Momenten begleiten können, bleibt jedoch weiterhin ungelöst.
Die Europäischen Versorgungsstandards für Kinder und Jugendliche mit Krebs, deren portugiesische Version von Acreditar im September vorgestellt wird, vertreten die Auffassung, dass die Antwort in der pädiatrischen Onkologie nicht auf die klinische Behandlung beschränkt werden darf und dass die Familie reale Bedingungen haben muss, um anwesend zu sein, wenn das Kind einen am meisten braucht. Filipa Silveira e Castro, Mitglied des Vorstandsausschusses von Acreditar, betonte, dass diese Standards Sichtbarkeit für Bedürfnisse geben, die der Verein seit mehreren Jahren in Portugal hervorhebt, von Bedingungen in den Gesundheitsteams bis hin zu gerechterem sozialem Schutz.
In Portugal werden jährlich etwa 400 neue Fälle von Kinderkrebs diagnostiziert, und obwohl die Überlebensrate bei etwa 80% liegt, bleibt Krebs die Haupttodesursache durch Krankheit bei Kindern und Jugendlichen. Die Portugiesische Gesellschaft für pädiatrische Hämatologie und Onkologie erkennt an, dass trotz der erzielten Fortschritte relevante Herausforderungen in der Versorgung in Portugal bestehen bleiben, insbesondere bei der langfristigen Nachsorge von Überlebenden und der Versorgungskapazität in spezialisierten Bereichen.




